Integration in the community following a severe traumatic brain injury: A qualitative study exploring the presence of occupational rights violations over a lifetime experience

ABSTRACT

Introduction: Severe traumatic brain injury (TBI) is a chronic condition associated with an ongoing need to adapt to a multitude of life changes. To ease transitions and optimize occupational development, people with TBI should ideally be provided with equal opportunities to engage in varied and meaningful occupations. Despite this overarching principle, disparities between ideal and actual engagement are common. The objective of this study was to examine the experiences of people living with TBI more than 5 years post injury to explore changes in engagement in their occupations and potential situations of occupational rights’ violations. Methods: For this exploratory qualitative study, in-depth interviews were completed with 5 participants with severe TBI (average time post-injury: 17.6 years). Interviews were analyzed using principles of the critical incident technique. Results: Despite currently being in a relatively stable living situation, all participants had experienced changes in their community integration. These were associated with: high task requirements, quality of support provided by the social environment, accessibility to resources, and level of interest in engaging in occupations. In this context, participants had to decrease their engagement in meaningful occupations, and adapt their occupations, personal expectations, and environments. Conclusions: Following their TBI, participants were prevented from fair and equitable access to numerous occupations, which limited their community integration. Injustices were difficult to overcome as participants lacked the abilities and formal support to do so. These results underline the need for more long-term community services.

简介：重度外伤性脑损伤（TBI）是一种慢性病，总要不断适应各种生活变化的需求。为了简化过渡并优化生活活动发展，理想情况下，应该为患有TBI的人们提供平等的机会来参与各种有意义的生活活动。尽管有这一总体原则，理想和实际参与之间的差异还是很普遍的。这项研究的目的是检查受伤后超过5年的TBI患者的经历，以探索他们参与生活活动的变化以及潜在的侵犯生活活动权利的情况。方法：为该探索性定性研究，完成了对5名重度TBI（受伤后平均时间为17.6年）参与者的深入访谈。使用关键事件法的原理对访谈进行了分析。结果：尽管目前处于相对稳定的生活状态，但所有参与者的社区融合都发生了变化。这些与如下因素相关：高要求的任务、社会环境提供的支持质量、资源的可及性以及对从事生活活动的兴趣程度。在这种情况下，参与者不得不减少对有意义的活动的参与，调整他们的活动、个人期望和环境。结论：遭受TBI之后，参与者无法公平、公正地获得众多生活活动，这限制了他们的社区融合。不公正难以克服，因为参与者缺乏这样做的能力和正式支持。因此，这些结果表明，更多的长期社区服务是必需的。

Introducción: La lesión cerebral traumática severa (LCT) es una condición crónica asociada con la necesidad de adaptarse continuamente a múltiples cambios en la vida. Para facilitar las transiciones y optimizar el desarrollo ocupacional, sería ideal que quienes padecen LCT tuvieran iguales oportunidades para dedicarse a ocupaciones variadas y significativas. A pesar de este principio general, es común la existencia de disparidades entre la participación ideal y la real. El objetivo de este estudio fue examinar las experiencias de personas que viven con LCT más de cinco años después de haber sufrido la lesión, con el fin de analizar los cambios relativos a la forma en que participan en sus ocupaciones y los posibles casos de violaciones de derechos laborales.

Métodos: este estudio cualitativo exploratorio contempló la realización de entrevistas en profundidad con cinco participantes que padecen LCT grave (tiempo promedio posterior a la lesión: 17.6 años). Las entrevistas se analizaron utilizando los principios de la técnica de incidentes críticos.

Resultados: A pesar de que en la actualidad se encuentran en una situación de vida relativamente estable, todos los participantes experimentaron cambios en la forma de integrarse a su comunidad. Éstos se asociaron con: altos requerimientos respecto a las tareas que deben cumplir, calidad del apoyo proporcionado por el entorno social, accesibilidad a los recursos y nivel de interés en participar en ocupaciones. En este contexto, los participantes tuvieron que reducir su participación en ocupaciones significativas y adaptar sus ocupaciones, sus expectativas personales y sus entornos.

Conclusiones: Después de su LCT, los participantes se vieron impedidos a tener acceso justo y equitativo a numerosas ocupaciones, lo que limitó su integración a la comunidad. Las injusticias que conlleva esta situación fueron difíciles de superar, ya que carecían de las capacidades y del apoyo formal para hacerlo. Estos resultados ponen de relieve la necesidad de prestar servicios comunitarios a más largo plazo.

KEYWORDS:

• Occupational science
• Community integration
• Traumatic brain injury
• Occupational justice
• Occupational rights

Acknowledgements

We thank Pierre Mitchell and Nathalie Lamothe from the AQTC for their collaboration. Mireille Gagnon-Roy was supported by a doctoral bursary from the Fonds de la recherche du Québec en santé (FRQS, # 252232). Parts of the results were presented at the 2018 World Federation of Occupational Therapists (WFOT) Congress, May 21-25, 2018, South Africa.

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The authors have no financial nor personal conflict of interest to declare.