The Limits of Autonomy: Ideals in Care for People with Learning Disabilities

References

• Althoff, B. 2014 Spelen verboden? Een zoektocht naar de balans tussen zorg en autonomie in de ambulante zorg voor volwassen clienten met een licht verstandelijke beperking die alcohol en/of drugs gebruiken. Master thesis, Medische Antropologie en Sociologie, University of Amsterdam.
   Google Scholar
• Bransen, E. 2015 Waar bemoei ik me mee? Handreiking voor begeleiders van mensen met een lichte verstandelijke beperking die alcohol of drugs gebruiken. Trimbos-instituut, ed. Utrecht, The Netherlands: Trimbos-instituut.
   Google Scholar
• Bransen, E., H. Schipper, and J. Blekman 2009 Middelengebruik door jongeren met een licht verstandelijke handicap. Verslaving 5(4):37–49.
   Google Scholar
• Clarke, J. J. and D. N. Wilson 1999 Alcohol problems and learning disability. Journal of Learning Disability Research 43(2):135–139.
   Google Scholar
• CRPD, United Nations 2006 Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Available at: https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
   Google Scholar
• Danholt, P. and H. Langstrup 2012 Medication as infrastructure: Decentering self-care. Culture Unbound: Journal of Current Cultural Research 4(3):513–532.
   Google Scholar
• Flynn, E. and A. Arstein-Kerslake 2014 Legislating personhood: Realising the right to support in exercising legal capacity. International Journal of Law in Context 10(01):81–104.
   Google Scholar
• Foster, C. 2009 Choosing Life, Choosing Death: The Tyranny of Autonomy in Medical Ethics and Law. Portland, OR: Hart Publishing.
   Google Scholar
• Frederiks, B. J. M., R. H. van Hooren, and X. M. H. Moonen 2009 Nieuwe kansen voor het burgerschapsparadigma: Een pedagogische, ethische en juridische beschouwing. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 35(1):3–30.
   Google Scholar
• Gennep, A. T. G. 1997 Paradigma-verschuiving in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek 36(5):189–201.
   Google Scholar
• GGZ Nederland 2013 Een visie op verslaving en verslavingszorg: Focus op preventie en herstel. Amersfoort, The Netherlands: GGZ Nederland.
   Google Scholar
• Goffman, E. 1968 Asylums: Essays On the Social Situation of Mental Patients and other Inmates. New York: Anchor Books.
   Google Scholar
• Hutchinson, P. and J. Lord 2001 Empowerment: De instelling uit, de samenleving in. Lecture for conference ‘Over grenzen. Een reis van zorg naar ondersteuning in de samenleving’. Stichting Perspectief en Odyssee Maatschappelijke Ontwikkeling, Ede, September 12–15.
   Google Scholar
• Kaal, H. L., M. M. J. van Ooyen-Houben, S. Ganpat, and E. Wits 2009 Een Complex Probleem: Passende zorg voor verslaafde justitiabelen met co-morbide psychiatrische problematiek en een lichte verstandelijke handicap. Report for Wetenschappelijk Onderzoek- en Documentatiecentrum (WODC), Ministery of Justice and Safety. Available at: https://repository.tudelft.nl/view/wodc/uuid:27201076-1819-42e2-afad-3b635c211841/
   Google Scholar
• Langstrup, H. 2013 Chronic care infrastructures and the home. Sociology of Health and Illness 35(7):1008–1022.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• Mackenzie, C. and N. Stoljar 2000 Relational Autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. Oxford, UK: Oxford University Press.
   Google Scholar
• Mainline, working group Mild Intellectual disabilities (werkgroep LVB) 2013 Visie: middelengebruik door licht verstandelijk beperkten (LVB) in de maatschappelijke opvang (MO). Report from werkgroep LVB en middelengebruik in de Maatschappelijke opvang, supervised by Mainline. Available at: http://docplayer.nl/1655219-Visie-middelengebruik-door-licht-verstandelijk-beperkten-lvb-in-de-maatschappelijke-opvang-mo.html
   Google Scholar
• Manthorpe, J. 1995 People with learning difficulties: Alcohol and ordinary lives. In Alcohol Problems in the Community. L. Harrison, ed. Pp. 98–114. London: Routledge.
   Google Scholar
• Marlatt, G. A. and K. Witkiewitz 2010 Update on harm-reduction policy and intervention research. Annual Review of Clinical Psychology 6:591–606.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• McLaughlin, D. F., L. Taggart, B. Quinn, and V. Milligan 2007 The experiences of professionals who care for people with learning disability who have substance-related problems. Journal of Substance Use 12(2):133–143.
   Google Scholar
• Meininger, H. P. 2001 Autonomy and professional responsibility in care for persons with learning disabilities. Nursing Philosophy 2(3):240–250.
   Google Scholar
• Mol, A. 2008 The Logic of Care. London: Routledge.
   Google Scholar
• Mol, A.. 2010 Care and its values. Good food in the nursing home. In Care in Practice: On Tinkering in Clinics, Homes and Farms. A. Mol, I. Moser, and J. Pols, eds. Pp. 215–234. Bielefeld, Germany: Transcript Verlag.
   Google Scholar
• Mol, A.. 2012 The Body Multiple. Durham, NC: Duke University Press.
   Google Scholar
• Moonen, X. 2015 Is inclusie van mensen met een verstandelijke beperking vanzelfsprekend? Lectorale Rede. Available at: https://www.zuyd.nl/onderzoek/lectoraten/inclusie-van-mensen-met-een-verstandelijke-beperking/over-de-lector
   Google Scholar
• Ootes, S., J. Pols, E. Tonkens, and D. Willems 2010 Bridging boundaries: The concept of ‘citizenship’ as a boundary object in mental healthcare. Medische Antropologie 22(2):375–388.
   Google Scholar
• Ootes, S.. 2013 Opening the gift: Social inclusion, professional codes and gift-giving in long-term mental healthcare. Culture, Medicine and Psychiatry 37(1):131–147.
   Google Scholar
• Pols, J. 2005 Enacting appreciations: Beyond the patient perspective. Health Care Analysis 13(3):203–221.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• Pols, J.. 2006 Washing the citizen: Washing, cleanliness and citizenship in mental health care. Culture, Medicine and Psychiatry 30(1):77–104.
   PubMedGoogle Scholar
• Pols, J.. 2015 Towards an empirical ethics in care: Relations with technologies in health care. Medicine, Health Care and Philosophy 18(1):81–90.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• Pols, J.. 2016 Analyzing social spaces: Relational citizenship for patients leaving mental health care institutions. Medical Anthropology 35(2):177–192.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• Renders F. A. and H. P. Meininger 2011 Afscheid van het burgerschapsparadigma? NTZ-Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Verstandelijk Gehandicapten 37(3):147.
   Google Scholar
• Roe, G. 2005 Harm reduction as paradigm: Is better than bad good enough? The origins of harm reduction. Critical Public Health 15(3):243–250.
   Google Scholar
• Simpson, M. K. 1998 Just say ‘no’? Alcohol and people with learning difficulties. Disability & Society 13(4):541–555.
   Web of Science ®Google Scholar
• Stevens, A. 2011 Drug policy, harm and human rights: A rationalist approach. International Journal of Drug Policy 22(3):233–238.
   PubMedGoogle Scholar
• Taggart, L., D. McLaughlin, B. Quinn, and C. McFarlane 2007 Listening to people with learning disabilities who misuse alcohol and drugs. Health and Social Care in the Community 15(4):360–368.
   PubMed Web of Science ®Google Scholar
• Tenneij, N. and H. Koot 2006 Doelgroep in beeld: Een nauwkeurige omschrijving van mensen met een lichte verstandelijke beperking en meervoudige complexe problematiek. Den Dolder, The Netherlands: De Borg.
   Google Scholar
• Thévenot, L. 2001 Pragmatic Regimes Governing the Engagement with the World. In The Practice Turn in Contemporary Theory. T. R. Schatzki, K. Knorr-Cetina, and E. von Savigny, eds. Pp. 56–73. London and New York: Routledge.
   Google Scholar
• Tonkens, E. and I. Weijers 1999 Autonomy, solidarity, and self-realization: Policy views of Dutch service providers. Mental Retardation 37(6):468–476.
   Google Scholar
• Tronto, J. C. 1993 Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care. New York and London: Routledge.
   Google Scholar
• Van Der Nagel, J., M. Kiewik, J. Buitelaar, and C. De Jong 2011 Staff perspectives of substance use and misuse among adults with learning disabilities enrolled in Dutch disability services. Journal of Policy and Practice in Learning Disabilities 8:143–149.
   Web of Science ®Google Scholar
• Van Gennep, A. T. G. 2000 Emancipatie van de zwaksten in de samenleving: over paradigma’s van verstandelijke handicap. Meppel, The Netherlands: Boom Koninklijke Uitgevers.
   Google Scholar
• Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland 2007 Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg; Visiedocument. Utrecht, The Netherlands: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland.
   Google Scholar
• Walker, M. U. 1997 Moral Understandings: A Feminist Study in Ethics. Oxford, UK: Oxford University Press.
   Google Scholar
• Wilde, M. de 2015 Brave New Neighbourhood: Affective Citizenship in Dutch Territorial Governance. PhD thesis, University of Amsterdam, Amsterdam Institute for Social Science Research. Available at: http://dare.uva.nl/search?metis.record.id=476731
   Google Scholar
• Willems, D. 2010 Varieties of goodness in high-tech home care. In Care in Practice: On Tinkering in Clinics, Homes and Farms. A. Mol, I. Moser, and J. Pols, eds. Pp. 257–276. Bielefeld, Germany: Transcript Verlag.
   Google Scholar
• Willems D. and J. Pols 2010 Goodness! The empirical turn in health care ethics. Medische Antropologie 22(1):161–170.
   Google Scholar
• Winance, M. 2010 Care and disability. Practices of experimenting, tinkering with, and arranging people and technical aids. In Care in Practice: On Tinkering in Clinics, Homes and Farms. A. Mol, I. Moser, and J. Pols, eds. Pp. 93–117. Bielefeld, Germany: Transcript Verlag.
   Google Scholar
• Woittiez, I. B., L. Putman, E. Eggink, and M. Ras 2014 Zorg beter begrepen: Verklaringen voor de groeiende vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag, The Netherlands: Sociaal en Cultureel Planbureau.
   Google Scholar