“Discrimination is harder to live with than the disease”: an interview study of the perceptions and experiences of sexual and reproductive health and rights among women living with HIV in Sweden

Abstract

Around 40% of people living with human immunodeficiency virus (HIV) in Sweden are women. However, little is known about their experiences, particularly those related to sexual and reproductive health and rights (SRHR). This study aims to explore perceptions and experiences of SRHR among women living with HIV (LWH). Twelve interviews were conducted with women LWH from September to October 2019 and analysed using thematic analysis. The central theme describing participants’ experiences of social relationships, intimate encounters and reproductive life, “Discrimination is harder to live with than the disease itself”, is based on three themes that contain subthemes. Theme 1 describes how participants reconsider and reorient their sexual and reproductive life after diagnosis. Theme 2 highlights how (mis)perceptions of HIV affect sexual and reproductive life and lead to abusive treatment and internalisation. Theme 3 describes a paradoxical shift of responsibilities where participants experience being compelled to take greater responsibility in some situations and stripped of the right to decide in others. This study suggests that despite notable progress in HIV treatment, stigma and discrimination stemming from outdated beliefs and (mis)conceptions, ambiguous policies and guidelines, and unequal access to information affect SRHR experiences of women LWH more than the virus itself. The results emphasise the need to: update knowledge within healthcare settings and among the public; clarify ambiguous legislations and guidelines; ensure equal access to information to enable all women LWH to take informed decisions, make fully informed choices and realise their SRHR; and consider the diversity of women LWH and enable shared decision-making.

Résumé

En Suède, les femmes représentent près de 40% des personnes vivant avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Pourtant, on sait peu de choses sur leurs expériences, en particulier celles qui se rapportent à la santé et aux droits sexuels et reproductifs. Cette étude souhaite explorer les perceptions et les expériences de la santé et des droits sexuels et reproductifs chez les femmes vivant avec le VIH. Douze entretiens ont été menés avec des femmes séropositives entre septembre et octobre de 2019, et ont fait l’objet d’une analyse thématique. « La discrimination est plus difficile à vivre que la maladie elle-même » est le thème central qui décrit les expérience des participantes en matière de relations sociales, de rencontres intimes et de vie reproductive. L’analyse est fondée sur trois thèmes qui contiennent des sous-thèmes. Le thème 1 décrit comment les participantes revoient et réorientent leur vie sexuelle et reproductive après le diagnostic. Le thème 2 met en lumière comment les idées (erronées) sur le VIH influent sur la vie sexuelle et reproductive et conduisent à des traitements abusifs et à l’intériorisation. Le thème 3 décrit un déplacement paradoxal des responsabilités où les participantes sont contraintes d’assumer une plus grande responsabilité dans certaines situations et sont privées du droit de décider dans d’autres. Cette étude suggère qu’en dépit des progrès notables accomplis dans le traitement du VIH, la stigmatisation et la discrimination découlant de croyances obsolètes et d’idées erronées, de politiques et de directives ambiguës, et d’un accès inégal à l’information influent davantage sur les expériences des femmes vivant avec le VIH en matière de santé et droits sexuels et reproductifs que le virus lui-même. Les résultats mettent en évidence la nécessité: de mettre à jour les connaissances dans les établissements des soins de santé et parmi le grand public; de clarifier les législations et les directives ambiguës; de garantir l’accès sur un pied d’égalité à l’information afin de permettre à toutes les femmes vivant avec le VIH de prendre des décisions éclairées, de faire des choix pleinement informés et de réaliser leurs droits à la santé sexuelles et reproductive; de tenir compte de la diversité des femmes vivant avec le VIH et de permettre une prise de décision partagée.

Resumen

Aproximadamente el 40% de las personas que viven con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) en Suecia son mujeres. Sin embargo, no se sabe mucho sobre sus experiencias, en particular aquellas relacionadas con la salud y los derechos sexuales y reproductivos (SDSR). Este estudio pretende explorar las percepciones y experiencias de SDSR entre mujeres que viven con VIH (MVVIH). Se realizaron 12 entrevistas con MVVIH de septiembre a octubre de 2019, las cuales se analizaron con análisis temático. “Es más difícil vivir con discriminación que con la enfermedad” es el tema central que describe las experiencias de las participantes con relaciones sociales, encuentros íntimos y su vida reproductiva. Se basa en tres temas que contienen subtemas. El tema 1 describe cómo las participantes reconsideran y reorientan su vida sexual y reproductiva después del diagnóstico. El tema 2 destaca cómo las percepciones (erróneas) del VIH afectan la vida sexual y reproductiva y propician un trato abusivo e internalización. El tema 3 describe un cambio paradójico de responsabilidades mediante el cual las participantes se sienten obligadas a asumir mayor responsabilidad en algunas situaciones y despojadas de su derecho a decidir en otras. Este estudio indica que, a pesar de notables avances en el tratamiento del VIH, el estigma y la discriminación derivados de creencias y conceptos (erróneos) obsoletos, políticas y directrices ambiguas, y acceso no equitativo a la información afectan las experiencias de SDSR de las MVVIH más que el virus. Los Resultados Ponen de Relieve la Necesidad de: Actualizar los Conocimientos en los Establecimientos de Salud y en el Público; aclarar legislaciones y directrices ambiguas; garantizar acceso equitativo a la información para que todas las MVVIH puedan tomar decisiones informadas, hacer elecciones completamente informadas y realizar su SDSR; y considerar la diversidad de MVVIH y permitir la toma de decisiones compartida.

Keywords:

• HIV infection
• women
• sexual health
• reproductive health
• reproductive rights
• access to information
• disclosure
• stigma
• discrimination
• Sweden

Acknowledgements

The authors would like to thank all study participants, representatives from HIV support organizations and patient association groups as well as the staff at the regional infectious disease clinic for their support during recruitment. The authors would like to acknowledge the Public Health Agency of Sweden (Folkhälsomyndigheten) for their financial support and constructive comments on the interview guide draft provided by the staff.

Disclosure statement

No potential conflict of interest was reported by the author(s).

Authors’ contributions

FKNK, AKH and IL conceptualised the study. FKNK and IL carried data collection and conducted analyses. FKNK and IL drafted the manuscript. All authors critically revised the manuscript for important intellectual content and approved the final version submitted.

Data availability

Due to ethical concerns, supporting data cannot be made openly available. They are available on reasonable request from the corresponding author [FKNK].

Additional information

Funding

This work was supported by the Public Health Agency of Sweden (Folkhälsomyndigheten).